Von Manuel Hofmann, Deutsche Aidshilfe
Die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) steht kurz bevor und wird bald automatisch für alle eingeführt, die nicht ausdrücklich widersprechen. Die ePA soll die Grundlage für viele Forschungsvorhaben des Bundesgesundheitsministeriums sein. Doch es gibt ernsthafte Bedenken, dass die aktuelle Umsetzung der ePA das Risiko der Diskriminierung erhöht. Manuel Hofmann von der Deutschen Aidshilfe erklärt, wo die Schwachstellen liegen und was getan werden kann, um Diskriminierung zu vermeiden.
Die Bedeutung der ePA
Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach betont die Wichtigkeit der Gesundheitsdaten, um Deutschland zu einem führenden Forschungsstandort zu machen. Ab Mitte 2025 sollen die Daten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit fließen. Kritiker befürchten jedoch, dass darunter die ärztliche Schweigepflicht leiden könnte, besonders bei seltenen Erkrankungen. Ein weiteres Problem ist die Sichtbarkeit von sensiblen Informationen wie einer HIV-Infektion.
Diskriminierung durch fehlenden Datenschutz
Manuel Hofmann weist darauf hin, dass die aktuelle Umsetzung der ePA Menschen nicht ausreichend schützt. Besonders in zahnärztlichen Praxen kommt es häufig zu Diskriminierung von Menschen mit HIV. Wenn Patienten ihre HIV-Infektion vor bestimmten Ärzten verbergen möchten, müssen sie mühsam alle relevanten Dokumente und Medikationslisten einzeln ausblenden. Diese Aufgabe ist nicht nur zeitaufwendig, sondern oft auch kompliziert und nicht offensichtlich für die Patienten.
Opt-out: Ein zweischneidiges Schwert
Das Opt-out-Verfahren soll die Digitalisierung des Gesundheitswesens beschleunigen. Doch es berücksichtigt nicht die Interessen der Patienten, die aktiv über ihre Gesundheitsdaten entscheiden möchten. Laut Hofmann ist es wichtig, dass Menschen gut informierte Entscheidungen treffen können, ob und wie sie die ePA nutzen möchten. Die Vielzahl an Widerspruchsmöglichkeiten macht den Umgang mit der ePA jedoch kompliziert und unübersichtlich.
Mangelnde Selbstbestimmung
Aktuell bietet die ePA nur zwei Sichtbarkeitsstufen: „für alle“ oder „verborgen“. Dies schränkt die Selbstbestimmung der Patienten stark ein. Manuel Hofmann schlägt vor, dass Patienten die Möglichkeit haben sollten, neue Dokumente automatisch als „nur für sie selbst sichtbar“ oder „nur für ausgewählte Ärzte sichtbar“ zu kennzeichnen. Auch eine Art „Wahl-O-Mat für Gesundheitsdaten“ könnte helfen, die individuellen Präferenzen der Patienten einfach und verständlich festzulegen.
Wünsche und Verbesserungsvorschläge
Viele Patienten wünschen sich eine zentrale digitale Sammlung ihrer Gesundheitsdaten, um den Papierkram zu reduzieren. Doch es gibt ein Missverhältnis zwischen den Versprechungen der ePA und dem realen Nutzen für die Patienten. Manuel Hofmann plädiert für eine konstruktivere Zusammenarbeit mit der digitalen Zivilgesellschaft und Patientenorganisationen, um die ePA langfristig zu verbessern und die Akzeptanz in der Gesellschaft zu erhöhen.
Fazit
Die elektronische Patientenakte hat das Potenzial, die Gesundheitsversorgung zu verbessern und Prozesse zu vereinfachen. Doch derzeit ist die Umsetzung nicht ausreichend, um Diskriminierung zu vermeiden und die Selbstbestimmung der Patienten zu gewährleisten. Eine bessere technische Umsetzung und eine stärkere Einbindung der Patientenperspektive sind notwendig, um die ePA zu einem echten Fortschritt im Gesundheitswesen zu machen.